Orphans - La communauté des maladies orphelines - Fil RSS

Émission

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

Si vous souhaitez apporter votre témoignage pour l'émission "C'est quoi l'amour" présentée par Carole Rousseau et diffusée sur TF1, le thème est « lentourage et l'accompagnement des malades ».

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le forum.

Fin du plan des maladies rares - Signez la pétition

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

Sources : FMO fmo.fr

Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous: malades, enfants, parents, amis, surs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et sachevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant dune des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de linvisibilité et, pour nombre dentre eux, dentrevoir lespoir. Lespoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de lerrance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
Lespoir de savoir quenfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier. Lespoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
Lespoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
Lespoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourdhui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de lEtat transformerait chaque jour de lannée 2008 en un pas de plus vers le retour à linvisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan damélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

* la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
* le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
* la poursuite de lengagement financier spécifique de lEtat dans la recherche sur les maladies orphelines;
* lamélioration et le développement de la lutte contre lerrance diagnostique;
* la fin de larbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
* lamélioration de laccès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.

29 février 2008 : première Journée européenne des maladies rares

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

6 000 maladies rares
30 millions deuropéens concernés
Un enjeu majeur de santé publique

Un jour rare entièrement consacré aux maladies rares ?
Cest enfin une réalité !

Le 29 février 2008, lAlliance Maladies Rares, collectif français de 181 associations, sous légide dEURORDIS, fédération regroupant 34 pays, organise la 1ère Journée européenne des maladies rares.

Lire la suite

The Rare Disease Day (anglais)

Télécharger le PDF

source Alliance Maladies Rares

Rétablissement du site

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

Après quelques semaines et plusieurs perturbations chez notre ancien hébergeur, le site ré-ouvre enfin ses portes.

D'ici la fin du mois de février le site va changer, une nouvelle version encore plus belle, plus conviviale avec de nouvelles fonctionnalité.

Toutes personnes qui souhaiteraient apporter leur soutien, quel qu'il soit, sont la bienvenue, n'hésitez pas à nous contacter.

A très bientôt !

Conférence européenne sur les maladies rares 2007

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

Conférence européenne sur les maladies rares 2007, Lisbonne 27-28 novembre 2007 La Conférence européenne sur les maladies rares 2007 se tiendra à Lisbonne sur le thème : Les malades au cur de lélaboration des politiques relatives aux maladies rares. Il sagira de la deuxième conférence européenne placée sous légide de lUnion européenne et financée par la Commission européenne. En amont de la conférence, le 26 novembre, un atelier ouvert à tous portera sur les services dassistance téléphonique dédiés aux maladies rares. Que pouvez-vous attendre de cette conférence ? Quel en est le programme ? Quelles langues y seront parlées ? Lisez la suite pour le découvrir. Programme et inscription : www.rare-diseases.eu. Le nombre de places est limité. Inscrivez-vous dès maintenant !

Le forum est opérationnel

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

Voilà après plusieurs jours de modifications le forum ouvre enfin ces portes.

Pour les inscriptions c'est par la Forum.

Petit à petit plusieurs forums vont voir le jour soyez patient. Vous pouvez toujours nous rejoindre sur le T'Chat.

Maintenant que le site est terminé, ça va bouger avec le retour de Fafoutitou !
qui attendait que le site soit fini pour s'occuper de la partie communication.

Le logiciel de T'Chat va arriver d'ici peu, et plein d'autres surprises.

A bientôt pour de nouvelles aventures :)

Le site est enfin opérationnel !

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

Voilà après 3 versions de design différentes, j'ai choisi celle-ci, le forum est fin prêt à vous accueillir.
L'apparence du forum va changer d'ici peu, vous pouvez d'ors et déjà vous inscrire.

Quelques modifications sont encore à venir.

Enregistrer son pseudo sur le t'chat afin de le proteger
Enregistrer sa salle de discussion sur le t'chat
et encore plein de choses...

vous souhaitez nous contacter pour plus d'informations sur le but de ce site :
rendez-vous ici

Nouveau design flambant neuf

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs,

Après quelques jours de vacances j'ai décidé de faire une refonte complète du site, l'interface utilisateurs va arriver d'ici peu.
Kronet.org qui est notre partenaire va d'ici peu mettre en ligne son site.
A venir :

Un forum de discussion
Un client IRC codé et customisé par un ami « Night-Master »
Une interface utilisateur
Un système de commentaires

à bientôt pour de nouvelles aventures !

Orphans.fr bientôt opérationnel !

Tue, 16 Mar 2010 20:35:38 +0100

L'administration du site est presque terminée, la rubrique tutoriels va voir le jour sous peu ainsi que les statistiques du réseau IRC.

Voici la liste des choses qu'il me reste à faire :

Statistiques du réseau
Coder un système pour pouvoir poster des commentaires
La rubrique tutoriels
Coder un formulaire d'enregistrement de pseudonyme via le site
Création bannières publicitaires

J'ai surement oublié certaines choses mais ça me reviendra !